Generalmente cuando acudimos a atendernos una dolencia, lo hacemos porque el cuerpo nos informa que algo no está muy bien que digamos; imagina que fuiste a hacer ejercicio durante diez horas diariamente desde hace años y sin detenerte, tienes una deshidratación brutal y un agotamiento casi mortal, sobre todo los músculos te duelen como si te hubieran golpeado con alguna especie de tabla con clavos y se sienten un poco entumecidos. Lo curioso es que sientes esto sin hacer nada más que levantarte de tu cama para iniciar el día, sientes mucho cansancio y dolor en todo el cuerpo. Te voy a platicar mi experiencia con el dolor crónico.
Tenía cerca de siete años cuando comencé a notar que la sensación de cansancio, dolor y rigidez muscular era permanente, pero no me había hecho daño de ninguna manera, entonces, ¿qué me pasaba? Recuerdo que incluso necesitaba ayuda para bañarme y noté que habían puntos específicos en mi cuerpo muy sensibles al tacto como la espalda, el tórax y la planta de los pies. Actualmente sé que crecer no debería doler de ninguna manera (Figura 1).
Figura 1. Representación visual para ejemplificar lo que se siente cuando se tiene fibromialgia.
Cuando me enteré de mi diagnóstico empecé a investigar sobre la condición médica y, con eso, a conocer cuando mi cuerpo me avisa que el dolor se está intensificando para poder reaccionar a tiempo y evitar llegar al dolor insoportable. Con esto quiero decirte que existimos personas con alguna condición médica que a veces ni nosotras mismas comprendemos y que también nos es difícil sobrellevar.
Tuvieron que pasar alrededor de 25 años para que por fin me dieran un nombre, un diagnóstico y clínicamente me confirmaran que lo que tengo se llama fibromialgia. Pero, ¿qué es la fibromialgia y por qué la tengo? Bueno para empezar, definamosla por su derivación etimológica: “fibros” = tejidos blandos del cuerpo, “mios” = músculos o muscular, “algia” = dolor; es decir, “Dolor músculo-esquelético y en el tejido fibroso”, así mismo, también duelen los ligamentos y tendones. En palabras más sencillas, me duele todo y es en serio.
Una de las primeras cosas que investigué fue que, en 1992 la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció una nueva entidad clínica denominada “Síndrome de Fibromialgia” y el 12 de mayo de 1993 declaró el Día Mundial de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, a la cual describe como una “alteración o interrupción de la estructura o función de una parte del cuerpo, cuyos síntomas característicos, patogenia y pronóstico pueden ser conocidos o no”. Esta patología tiene muchos orígenes y componentes que se relacionan con la alteración de la autorregulación y control del dolor desde el Sistema Nervioso Central (SNC), viéndose afectada la red adreno-cortico-suprarrenal. Además, tiene factores periféricos no establecidos por lo que el dolor es crónico y está asociado al deterioro cognitivo (Figura 2).
Pero, ¿qué significa todo esto? Esto refiere a que las personas que presentan fibromialgia vivirán toda su vida adoloridas, con un dolor que no solo seguirá evolucionando, si no que disminuirá drásticamente la calidad de vida, pudiendo llegar a la discapacidad.
Figura 2. El deterioro cognitivo está implicado en la pérdida de memoria a corto y mediano plazo entre otras cosas.
Esta condición médica se cataloga dentro de los trastornos de sensibilización central en la que la persona se vuelve intolerante a todo lo que perciba con sus sentidos: la luz, los olores, los alimentos, medicamentos, sabores, los ruidos fuertes o a ciertos sonidos (sobre todo a los agudos) y estímulos químicos. Y a eso se le agrega una larga lista de disfunciones del SNC, como la fatiga o el cansancio crónico.
Además del dolor y la rigidez muscular, existen muchos síntomas relacionados con esta enfermedad, siendo los más representativos: el entumecimiento y debilidad muscular, la visión borrosa, parestesias (sensaciones de cosquilleo en la piel, así como de calor o frío incontrolable en algún lugar del cuerpo), y el entumecimiento de manos o de pies. También, la depresión y el síndrome de ansiedad relacionados a la pérdida de la movilidad son muy comunes, el trastorno del sueño (no se puede llegar a la etapa de sueño profundo porque el cerebro está en estado de alerta constante), mareos, el síndrome de colon irritable, entre otros; por lo que las visitas a distintos especialistas son recurrentes y el diagnóstico suele ser muy tardado e impreciso. Acudir con un reumatólogo (que es un especialista del aparato locomotor) es necesario y es quién puede diagnosticarlo.
No existe una cifra exacta de personas afectadas, pero se sabe que entre el 2 al 6% de individuos a nivel mundial presentan síntomas como única alteración o pueden estar asociados a otras enfermedades autoinmunes y que la cantidad de mujeres que acuden al médico para que sean diagnosticadas es mayor que el número de varones conocidos en una relación de 9:1. Razón por la que el desarrollo de diagnósticos y tratamientos está enfocado en el sector femenino de entre los 25 a los 50 años.
Las causas de este trastorno son desconocidas, por ello los criterios diagnósticos de la fibromialgia se han desarrollado a partir de la historia clínica del dolor generalizado de más de 3 meses de manera constante; así como dolor en por lo menos 11 de los 18 puntos gatillo o tender points elegidos por la OMS (Figura 3), palpando con una fuerza de alrededor de 4 kg durante la exploración y si esto tiene como resultado un proceso doloroso, se considera como punto positivo a la sensibilidad. Tampoco existe un estudio clínico que ayude al diagnóstico (generalmente los estudios de laboratorio arrojan resultados dentro de los rangos normales), por lo que más bien se descartan otras enfermedades. Los estudios neurofisiológicos o metabólicos suelen mostrar alteraciones inespecíficas o en las mitocondrias musculares (mitocondriopatías musculares) dando como resultado un desbalance energético en comparación con grupos control sanos.
Lo que sí se sabe que existen factores que pueden provocar esta condición médica (enfermedad, trauma, traumatismo, procedimientos quirúrgicos, defectos congénitos).
Figura 3. Los puntos rojos representan los lugares con una mayor sensibilidad al dolor llamados tender points, estos son validados por la Organización Mundial de la Salud; los puntos verdes son áreas en las que se ha registrado que el dolor se “difumina” ampliamente.
Como aún no se conocen las causas de esta condición médica, tampoco existe una cura. Hasta ahora el enfoque ha sido el manejo de síntomas; así, el tratamiento se divide en dos partes. Por un lado, la farmacología se centra en mejorar el sueño para mejorar el estado anímico, la fatiga, la depresión y ansiedad, esperando que esto tenga como consecuencia la disminución del dolor. Por otro lado, con un enfoque más integral, se recomienda la terapia psicológica, en particular la cognitivo-conductual, dieta saludable y sobre todo libre de conservadores; asimismo, ejercicios de respiración y aeróbicos moderados de estiramiento muscular para aliviar el entumecimiento y mejorar la autonomía y con eso, la calidad de vida.
Mi terapeuta es la Doctora María Isabel Barrera Villalpando, especialista adscrita al servicio de consulta externa del Instituto Nacional de Psiquiatría “Ramón de la Fuente Muñíz”, y me apoya con la terapia cognitivo conductual; ella tiene una amplia experiencia con esta enfermedad y se asocia a varios especialistas en reumatología, biología, psiquiatría, nutrición. Tener información acerca del dolor crónico es sumamente importante para poder lidiar con esta condición médica.
Cuando me preguntan cómo me siento.
¿Quieres saber más?
Alegra, C., et al. (2015), “Fibromialgia“, Sociedad Española de Reumatología.
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Fundación Mexicana para la Fibromialgia
Hidalgo, F. J. (2011), “Fibromialgia: Condiciones etiopatogénicas“, Rev. Soc. Esp. Dolor, 18 (6): 342-350.
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Sociedad Española de Reumatología.
